En el marco de la próxima conmemoración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, se llevará a cabo a nivel nacional la “Semana Azul”, que bajo el lema Hablemos de Autismo, busca instalar la temática en la agenda del país, estimulando un aprovechamiento de los medios de comunicación, redes sociales y espacios públicos del 27 de marzo al 2 de abril.
Se emprenderán encuentros generados por familias del autismo, empresas y organismos estatales se iluminarán de azul y cambiarán a ese color sus logos en señal de apoyo, se ofrecerán capacitaciones y charlas en la temática para lograr visibilizar los desafíos que implica el diagnóstico y seguimiento de personas con Trastorno del Espectro Autista o TEA.
Al respecto el director del Centro Provincial de Atención del Neurodesarrollo Infantil (CEPANI), Juan Pablo Molina, comentó que la institución que cuenta con un equipo de 20 profesionales dedicados a la atención de niños con trastornos del desarrollo -entre generalistas, pediatras, especialistas en neurodesarrollo, fonoaudiólogas, psicólogas, psicomotricistas, terapistas ocupacionales y una asistente social-, se suma a la iniciativa que comienza el 27 de este mes y se extenderá hasta el 2 de abril.
La Semana Azul es un movimiento generado desde el gobierno nacional con la idea de concientizar sobre el autismo, que es una condición que aparece en forma temprana en la niñez y se caracteriza por dificultades en tres áreas fundamentales: Comunicación, socialización y conducta. También se asocia muchas veces con problemas de tipo sensorial y con hiper reactividad a cierto tipo de estímulos.
Signos a tener en cuenta
“En cada niño se manifiesta de forma diferente, pero tiene más o menos una edad de comienzo parecida, que es hacia el año y medio de edad, cuando aparecen los primeros síntomas. La idea es poder concientizar, para que aquellas familias que están preocupadas puedan acceder a una atención oportuna, si bien hoy por hoy hay mucha información acerca del tema, lo cual ayuda muchísimo a que las familias consulten cada vez más temprano, queremos seguir creciendo en la capacidad diagnostica y de abordaje, como lo venimos haciendo a lo largo de los años”, sostuvo Molina a la vez que recordó los inicios del equipo que estaba conformado por solo cuatro personas que trabajaban en el hospital Avellaneda, dentro de un servicio de Maduración y Desarrollo Infantil.
Actualmente el CEPANI se constituye como un centro multidisciplinario donde diferentes profesionales atienden estos problemas: “Los primeros signos por lo general aparecen a los 18 meses y se manifiestan específicamente en un retraso o ausencia del lenguaje, a veces el niño deja de decir palabras que ya había incorporado y presenta una dificultad para comunicarse a través de las habilidades pre-lingüísticas, como el contacto visual sostenido con las otras personas que están en su entorno. Puede haber una falta de respuesta al nombre cuando se lo llama y de atención en general para con el otro”.
“La conducta es un motivo de consulta primario en los padres, porque muchas veces no entienden ciertas reacciones que tiene el niño o juegos repetitivos que pueden tener lugar en esas edades, como poner en fila diferentes juguetes u objetos, apilar continuamente cosas de la misma. Hay ciertas conductas propias del niño, como girar sobre sí mismo, mover los brazos en aleteo y no poder finalmente establecer un ida y vuelta en juegos simples propios de esa edad”, agregó el referente quien comentó que en la mayoría de los casos se llega al centro a través de una derivación del pediatra de cabecera o de una fonoaudióloga que se consulta ante la ausencia del lenguaje.
Siguiendo esta línea el profesional relató que muchas veces los padres cuentan con gran pesar cómo son desestimados en sus preocupaciones, tanto por la familia como por profesionales consultados, que les dicen que sus hijos tienen muy corta edad todavía y que no pasa nada si no hablan.
“A causa de esto en muchas ocasiones no se genera la derivación oportuna. Desde el CEPANI la consulta de inicio contempla una entrevista enfocada en el desarrollo, después ya pasamos a hacer evaluaciones específicas para ver estas características del niño que están por lo general basadas en el juego, son técnicas y test validados a nivel internacional para el diagnóstico de autismo, que se basan en observar al niño en una situación de juego, también con la presencia de los padres, para poder ir contando con la información que ellos nos dan y a partir de eso y con el apoyo de informes escolares, videos de la conducta del niño en la casa, etc. podemos terminar de concluir un diagnóstico”, definió Molina y resaltó que las patologías del desarrollo deben abordarse no solamente desde aspectos biológicos, orgánicos y familiares, sino también teniendo en cuenta el contexto social de cada niño.
Tucumán como referente regional
Tucumán, hizo hincapié el especialista, es referente en este tipo de abordajes, ya que cuenta con años de formación de los equipos que se capacitaron en el Hospital Garrahan, entre otros, y que además cuenta con servicios de salud mental y equipos de seguimiento de prematuros, que tienen mayor prevalencia o posibilidad de tener un trastorno del desarrollo.
“Hemos ido dando respuesta a esto que se conoce como la nueva morbilidad del milenio y que debe ser tenido en cuenta como tal, porque presenta estadísticas que son tan altas y llamativas como enfermedades tales como el asma y la diabetes infantil. El Ministerio de Salud nos supo escuchar y desde el primer momento hubo lugar para el crecimiento, actualmente tener un lugar específico para la atención de estas cuestiones es fundamental, desde el CEPANI atendemos de lunes a viernes en horario de 7 a 19 horas, realizando diagnósticos a través de evaluaciones completas, con entrega de informes y la posibilidad de que después podamos hacer un seguimiento, especialmente en familias que tienen carencias muy grandes para que puedan participar de la sociedad en forma plena”, reflexionó.
Por su parte la pediatra especialista en neurodesarrollo del CEPANI, Ana Paula Quintana, destacó que la labor incluye a la familia y que las evaluaciones en neurodesarrollo analizan distintos aspectos del desarrollo para llegar a un diagnóstico que puede ser no solo autismo, sino también déficit de atención, hiperactividad, algún problema del lenguaje, de la conducta o a nivel de la socialización.
“Aquí no hacemos la pediatría clásica del control de peso y enfermedades. Generalmente las personas acuden al pediatra cuando están enfermas, nosotros evaluamos pautas del desarrollo, a determinadas edades se supone que los chicos tienen que hacer determinadas cosas, entonces los papás generalmente vienen referidos por su pediatra o por una fonoaudióloga, una psicóloga, la escuela o ellos mismos saben del desarrollo de su hijo y se preocupan”, manifestó Quintana y definió que, al preocuparse por el desarrollo de sus niños, muchos dieron grandes pasos hacia el diagnóstico, que es la forma de entender mejor a sus hijos y la puerta de cómo los ayudarán.
El 2 de abril es el Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo, y la profesional puntualizó que, si bien todavía no se conocen las causas que lo provocan, cada vez más y gracias a las iniciativas de difusión, se conocen aspectos superadores de la mirada clásica de lo que era el autismo: “Hablamos de un espectro por la heterogeneidad de su clínica. Los papás ante la primera duda deben venir y consultar, si hay pautas del desarrollo que los chicos no están cumpliendo a determinadas edades, si ven conductas atípicas, juegan de una manera diferente o no les interesa lo que a la mayoría de los chicos les gusta, si están aprendiendo de manera diferente el lenguaje o si pierden habilidades adquiridas, todos esos son signos de alarma que son importantes para consultar”.
